Être mère d’un enfant autiste : Le combat courageux de Mme Koïta Aminata Broulaye Camara

Mme Koïta Aminata Broulaye Camara est mère d’une enfant autiste. Dans un témoignage poignant, elle partage son parcours marqué par l’incompréhension, les sacrifices et les défis liés à la prise en charge de l’autisme au Mali. Entre manque de structures adaptées, stigmatisation sociale et difficultés d’accès aux soins spécialisés, elle met en lumière une réalité encore méconnue. Entretien !

Pouvez-vous vous présenter brièvement ?

Je me nomme Mme Koïta Aminata Broulaye Camara, détentrice d’un master en communication et gestion des ressources humaines.

Combien d’enfants avez-vous et quel est l’âge de votre enfant autiste ?

Je suis mère de quatre enfants. Ma fille autiste a actuellement 12 ans, elle est l’aînée.

À quel moment avez-vous remarqué les premiers signes et comment le diagnostic a-t-il été posé ?

Elle a été diagnostiquée autiste à l’âge de 3 ans. J’ai dû consulter plusieurs spécialistes, notamment des pédiatres, des orthophonistes et des neurologues, pour comprendre son état. Je ne connaissais pas du tout l’autisme. Il m’a fallu beaucoup de documentation pour pouvoir accompagner ma fille. J’étais complètement déboussolée, surtout en réalisant qu’elle ne pourrait pas aller à l’école comme les autres enfants.

Quelle a été la réaction de votre conjoint ?

Mon mari connaissait bien l’autisme, contrairement à moi, et cela a été une véritable chance. Il a été ma force durant cette épreuve. Il m’a soutenue financièrement, physiquement et moralement, et il est toujours resté présent.

Et votre entourage ?

Mon entourage a été très surpris, car rien n’était visible à la naissance. Ma fille était aimée de tous et passait beaucoup de temps chez les voisins. L’autisme étant peu connu au Mali, ce changement a suscité beaucoup d’incompréhension.

Quelles émotions vous ont traversée à cette période ?

J’étais désespérée et profondément bouleversée. Je ne savais pas vers qui me tourner. Le plus difficile a été d’accepter que ma fille soit différente. J’ai également dû renoncer à ma carrière et faire face à l’éloignement du centre de prise en charge.

Comment se déroule votre quotidien aujourd’hui ?

Le quotidien était très difficile au départ, mais les choses se sont améliorées. Elle est aujourd’hui suivie dans le centre que je dirige. Elle est devenue assez autonome, elle parle, comprend les consignes et mange normalement, ce qui n’était pas le cas avant.

Quels sont les principaux défis que vous avez rencontrés ?

Le premier défi a été le manque de diagnostic et de sensibilisation. Ensuite, il y a l’acceptation de la différence. Enfin, trouver une structure adaptée pour la prise en charge reste un véritable parcours du combattant.

Quelles sont vos plus grandes joies ou victoires ?

Ma plus grande joie a été lorsqu’elle a prononcé son premier mot. La voir devenir autonome, notamment pour la toilette, et aujourd’hui sociable avec les autres enfants, sont des victoires immenses pour moi.

Avez-vous bénéficié de soutien ?

Oui, énormément. Ma famille, mes parents et ma belle-famille m’ont beaucoup soutenue. Mon père, de son vivant, était très attaché à sa petite-fille. Sa perte a été une grande douleur. Mon entourage, malgré la méconnaissance de l’autisme, m’a également accompagnée.

Comment la société perçoit-elle l’autisme selon vous ?

La société l’associe souvent à la sorcellerie ou à un mauvais sort. Certains pensent même que c’est contagieux, ce qui entraîne une exclusion des enfants autistes.

Comment se passe la prise en charge des enfants autistes au Mali ?

Elle est malheureusement catastrophique. Les spécialistes sont rares, les structures adaptées insuffisantes et les coûts très élevés. Certains profitent même de la détresse des parents pour en faire un commerce.

Qu’est-ce qui vous donne la force de continuer ?

Ma motivation, c’est ma fille et tous les autres enfants qui méritent d’être acceptés dans leur société. Je veux la voir évoluer, s’épanouir et vivre pleinement comme tout le monde.

Quel message souhaitez-vous adresser aux parents et à la société ?

Je dirais aux parents de ne jamais baisser les bras. Nous sommes les premiers acteurs de la prise en charge. Sans notre engagement, aucune évolution n’est possible. Nous devons comprendre nos enfants et les accompagner pour favoriser leur inclusion.

Propos recueillis par Kada Tandina
Mali24.info