ENTRETIEN EXCLUSIF – Khadidja M. Touré, drépanocytaire et militante : « J’ai fait ma première crise à l’âge de trois ans »

À l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, célébrée ce jeudi 19 juin 2025 sous le haut parrainage du Ministère de la Santé et du Développement Social, le Centre de Recherche et de Lutte contre la Drépanocytose (CRLD) a accueilli plusieurs associations engagées, dont AidDrepa, AS Madani et ASFIA. Parmi les figures marquantes de l’événement, Mme Khadidja Moctar Touré, inspectrice de sécurité sociale et présidente fondatrice d’AidDrepa, a livré un témoignage émouvant sur son combat personnel contre la drépanocytose. À travers son engagement, elle souhaite inspirer d’autres jeunes porteurs de la maladie à se battre, à espérer, et à réussir.

Mali24 : Mme Touré, pouvez-vous nous raconter à quel moment vous avez appris que vous étiez drépanocytaire ?

Khadidja M. Touré : C’est dès ma naissance que mes parents ont su que j’étais atteinte de drépanocytose, grâce à un test d’électrophorèse. Ma première crise est survenue à l’âge de trois ans. Elle s’est manifestée par un syndrome pied-main, très douloureux. Heureusement, mes parents avaient été bien informés en amont, ils étaient donc préparés psychologiquement. Ils ont su me prendre en charge rapidement, ce qui a permis d’éviter des complications plus graves.

Comment avez-vous vécu votre parcours scolaire avec la maladie ?

J’ai eu la chance de ne jamais être stigmatisée dans mon environnement scolaire. Toutefois, les périodes d’examens étaient souvent marquées par des crises provoquées par le stress. Malgré cela, j’ai pu poursuivre mon parcours avec persévérance. J’ai obtenu le baccalauréat en 2010 en série Sciences biologiques, avec la mention « Bien ». Ensuite, j’ai décroché un master en marketing et intelligence d’affaires, puis une formation en gestion de projets. J’ai toujours été passionnée par le travail associatif. Cela m’a conduite à m’investir dans plusieurs associations durant mes années d’études. Bien sûr, tout cela n’aurait pas été possible sans le soutien indéfectible de mes parents et de mes formateurs, à qui je rends hommage aujourd’hui.

Vous êtes aujourd’hui à la tête d’une association dédiée aux drépanocytaires. Pourquoi cet engagement ?

Je vis avec une maladie chronique, certes invisible, mais très réelle. J’ai décidé d’en faire une force plutôt qu’un frein. À travers AidDrepa, j’ai voulu créer un espace d’écoute, de partage et de soutien pour les personnes vivant avec la drépanocytose. Mon livre « Ma vie avec la drépanocytose » est un témoignage personnel qui retrace mon parcours, avec ses douleurs, mais surtout ses espoirs. Je veux que les jeunes comprennent qu’il est possible d’aller à l’école, de réussir, de travailler et de s’épanouir malgré cette maladie.

Quel message souhaitez-vous adresser à la jeunesse, particulièrement aux jeunes drépanocytaires ?

Je leur dis ceci : n’abandonnez jamais. Ce handicap, que vous n’avez pas choisi, ne doit pas vous définir. Il ne doit pas non plus être une excuse pour baisser les bras. Transformez cette faiblesse en force. La vie peut être exigeante, mais elle est aussi pleine d’opportunités. Il suffit de croire en soi et de s’entourer de personnes bienveillantes. Et surtout, prenez soin de votre santé.

Un dernier mot ?

Je remercie toutes les associations qui œuvrent au quotidien pour améliorer les conditions de vie des drépanocytaires, et j’invite les autorités à poursuivre leurs efforts en matière de prise en charge et de sensibilisation. La drépanocytose n’est pas une fatalité : avec un accompagnement adapté, on peut vivre pleinement.

Propos recueillis par Kada Tandina
Mali24.info