Journée internationale de lutte contre la drépanocytose La détresse de la mère d’un enfant drépanocytaire

Diplômée en Analyse Quantitative et Politique Économique à la Faculté des Sciences Économiques et de Gestion de Bamako, Mme Kada Tandina a dispensé des cours de Mathématiques et Physique-chimie au second cycle et d’Economie au lycée. Passionnée de littérature depuis le bas âge, elle rejoint la rédaction du journal en ligne Mali24. Mme Kada Tandina est lauréate du trophée dédié au regretté Tidiane Tangara en 2023. Elle a été sacrée meilleure journaliste de la catégorie presse en ligne lors de la troisième édition de la Nuit de l’UJRM 2024. Auteure de deux ouvrages «Les larmes invisibles », « Etre mère d’enfants drépanocytaires », elle nous raconte le calvaire des parents qui ont des enfants souffrant de drépanocytose. Un entretien qui s’inscrit dans le cadre de la commémoration de la journée internationale de lutte contre l’a drépanocytose.
En tant que mère d’un enfant malade, pouvez-vous nous parler des difficultés que vous rencontrez au quotidien ?
Les mamans qui ont des enfants drépanocytaires sont souvent victimes de marginalisation, de harcèlements sexuels, de préjugés. Elles font souvent face à des problèmes d’autonomisation, des violences conjugales, verbales et psychologiques. La plupart finit par être abandonnée à leur triste sort. Elles sont incomprises par une société qui les traite souvent de sorcières ou de femme de mauvais augure.
Ces mamans n’ont pas seulement des problèmes de prise en charge, elles manquent d’amour et d’attention de la part de ceux qui les entourent, elles sont souvent rejetées et chassées de leurs domiciles conjugaux. Elles finissent plus tard divorcées et abandonnées par cette même société qui se croit juge ou avocat pour ternir leur image.
Comment gérez-vous les crises douloureuses ?
Le début de toute chose n’est pas forcément facile. Je gère difficilement les crises de ma petite drépanocytaire. Je garde tous les jours quelques médicaments à utiliser lorsqu’elle est confrontée aux crises : injections, sérums, pommades, antidouleurs etc.
Puisque le CRLD est loin, le médecin est disponible peu importe l’heure pour me dire quoi faire au cas où ma malade doit forcément aller à l’hôpital le plus proche.
Votre enfant peut-elle aller à l’école régulièrement ?
Ma fille va à l’école comme les autres enfants. La grande différence avec les autres est qu’elle a chaque fois des rendez-vous. Lors de ses crises aussi, elle ne peut pas aller. En ce qui concerne les activités physiques à l’école, elle est dispensée. Tous les enseignants et la directrice sont informés de sa maladie, donc chacun prend soin d’elle à sa façon.
Trouvez-vous des médicaments facilement ?
Trouver des médicaments n’est pas facile du tout. Il faut juste tenir compte ici du fait que le CRLD n’a pas suffisamment de médicaments à donner aux patients.
C’est la raison pour laquelle plusieurs parents n’arrivent pas à subvenir aux besoins des malades. Sur le plan financier , la drépanocytose est un facteur d’appauvrissement.
Quel est l’impact de la maladie sur votre moral en tant que mère ?
L’impact de cette maladie sur ma propre personne n’est pas facile à expliquer puisque je vis une situation complexe. Au début, j’étais vraiment affectée psychologique. Ensuit, quand je me suis résignée, c’est là que j’ai réellement décidé de me battre pour mon enfant coûte que coûte. En la voyant lors de ses crises, je ne peux m’empêcher de souffrir également face à mon impuissance de partager sa douleur et ressentir la même chose ou pire pour alléger sa souffrance.
Je me suis dite que je suis forte et je pourrai aussi apporter ma pierre d’édifice pour lutter contre la drépanocytose à travers une association récemment créée dénommé REVE (Réseau pour l’épanouissement des Vulnérables et leur Emancipation).
Quel est votre message à l’endroit des autorités ?
Je lance un appel aux autorités, pour une meilleure prise en charge de nos enfants.
– De songer un jour à enseigner dans nos établissements publics et privés la drépanocytose et le mariage précoce en mettant l’accent sur les mariages consanguins.
– Sensibiliser les jeunes à faire des tests prénuptiaux avant de contracter un mariage avec le soutien de leurs parents.
– Inviter la population entière sans distinction pour être beaucoup plus attentionnés avec nos malades qui ont une faible espérance de vie.
Propos recueillis par Korotoume Doumbia