Drépanocytose et hémoglobinopathies : Les défis de la prise en charge au cœur des échanges

Réunis du 21 au 22 mai 2026 au Centre Catholique « AW – BISSIMILAH » de Niamana, professionnels de santé, spécialistes, associations et partenaires techniques ont dressé un état des lieux de la lutte contre la drépanocytose et les hémoglobinopathies au Mali. Soutenue par la Fondation Novo Nordisk, la rencontre visait à analyser les défis liés à la lutte contre ces maladies héréditaires et à identifier des pistes d’amélioration adaptées aux réalités du pays.

Cet atelier avait pour objectifs de présenter la démarche et l’approche de la NNHF dans le soutien à la lutte contre les hémoglobinopathies et les troubles de la coagulation d’origine génétique en Afrique de l’Ouest, d’analyser les forces et faiblesses du système de prise en charge au Mali, mais aussi d’identifier les besoins prioritaires du pays. Les participants ont également réfléchi aux possibilités de synergies entre les programmes de lutte contre la drépanocytose et l’hémophilie.

La rencontre a enregistré la présence de plusieurs spécialistes, dont l’éminent hématologue Pr Yacouba Diallo, venu apporter son expertise aux échanges.
À l’ouverture des travaux, le Directeur du Centre de Recherche et de Lutte contre la Drépanocytose (CRLD), Pr Aldjouma Guindo, a rappelé que la drépanocytose représente aujourd’hui un problème majeur de santé publique au Mali. Il a insisté sur l’importance de renforcer les partenariats afin d’améliorer la prévention, le dépistage et la prise en charge des malades. Le représentant de la Direction Générale de la Santé et de l’Hygiène Publique a, de son côté, invité les différents acteurs à maintenir leurs efforts pour faire avancer la lutte contre cette maladie.

Les échanges ont surtout permis aux participants venus des régions de partager leurs réalités de terrain. Dr Bourahima Mariko, médecin au Centre de santé de référence de Mopti, a souligné les difficultés auxquelles les patients sont confrontés en dehors de Bamako. Selon lui, la décentralisation de la prise en charge devient indispensable afin de permettre aux malades de bénéficier de soins sur place. Il a notamment déploré l’absence de tests de dépistage dans plusieurs centres de santé communautaires de la région de Mopti, entraînant une sous-détection des cas.

Pour Dr Nazoum JP Diarra, médecin de santé publique à la retraite et consultant Solthis, cet atelier a permis de confirmer l’ampleur des défis liés à la drépanocytose au Mali. Il estime que le pays doit désormais s’orienter vers un véritable programme national de lutte couvrant l’ensemble du territoire. Il a également insisté sur la nécessité d’une mutualisation des efforts entre les partenaires, les structures sanitaires et les associations.

Les représentants des associations ont aussi fait entendre leurs préoccupations. Mme Coulibaly Assétou Traoré, de l’Association des Drépanocytaires et Sympathisants – Madani, a dénoncé le manque d’équipements médicaux dans les régions ainsi que la lenteur administrative dans la prise de décisions. Elle a plaidé pour une union plus forte des associations afin de rendre le combat contre la drépanocytose plus impactant.

Même constat du côté de la société civile. Dr Moussa Karim Goïta, représentant de SAS-Mali, a salué un cadre d’échanges riche en expériences tout en appelant à une fédération des initiatives déjà existantes pour renforcer durablement la lutte contre les hémoglobinopathies au Mali.
Entre insuffisance d’équipements, manque de dépistage dans les régions et nécessité de renforcer la coordination des acteurs, les participants ont plaidé pour une décentralisation effective de la prise en charge et une mobilisation nationale plus forte face à cette maladie devenue un véritable enjeu de santé publique.

Kada Tandina
Mali24.info