Fatoumata Dembélé : « La maladie peut être une épreuve, mais elle peut aussi devenir une force intérieure extraordinaire »

Ingénieure en génie mécanique énergie, entrepreneure sociale, innovatrice et militante engagée, Fatoumata Dembélé est une figure inspirante de la jeunesse africaine. Vivant avec la drépanocytose, elle a su transformer les défis liés à la maladie en moteur d’engagement. À travers DrepaHope, son initiative de sensibilisation, elle œuvre pour une meilleure compréhension de la drépanocytose et pour l’accompagnement des personnes concernées.

Fatoumata Dembélé est lauréate de plusieurs prix prestigieux. Elle est Lauréate du Challenge Innovation Énergies Renouvelables du PNUD ; Championne du Malibots Challenge (catégorie drone) ; Lauréate du Orange Summer Challenge – ODC Mali ; Lauréate du Orange Corners Innovation Award ; Championne internationale du Youth4Climate – Énergie durable ; Lauréate du Prix Semaine du Numérique 2026 ; Championne du MDA 2026 ; Meilleure femme innovatrice de l’année 2025 ; Championne internationale du drone dans le cadre de compétitions climatiques et technologiques. Elle a été également Nominée au Women Leadership Awards (Prix Awa Keïta -Transformation digitale) et au Prix de l’entrepreneuriat féminin -Innovation technologique.

Elle a participé à des initiatives internationales majeures telles que la Pré-COP 2025 à Brasília. Fatoumata Dembélé est également ambassadrice de 15 pays africains dans le cadre du Camp de codage des jeunes filles, une initiative portée par ONU Femmes et ses partenaires.

Dans cette interview, elle revient sur son parcours, ses combats et ses espoirs.

Pouvez-vous vous présenter à nos lecteurs et nous parler de votre parcours ?

Je suis Fatoumata Dembélé, ingénieure en génie mécanique énergie, entrepreneure sociale et militante engagée pour les droits des femmes, la santé et l’environnement. Je suis fondatrice de DrepaHope et de Nyeleni Dev.

Mon parcours est celui d’une femme qui a choisi de transformer ses expériences personnelles en engagement collectif. Je crois profondément que les défis peuvent devenir des leviers d’impact lorsqu’ils sont portés par la volonté, la résilience et la solidarité.

Vous vivez avec la drépanocytose. À quel âge avez-vous été diagnostiquée et comment cette maladie a-t-elle marqué votre enfance et votre adolescence ?

J’ai été diagnostiquée à l’âge de 20 ans, à la suite de complications oculaires. Avant cela, je vivais sans connaître la véritable cause des douleurs, des fatigues et des malaises que je ressentais depuis des années.

Ce diagnostic tardif a été le moment où ma vie a basculé. Il a donné un nom à des années d’incompréhension, mais il a aussi apporté une prise de conscience brutale. Enfant et adolescente, je vivais avec des limites invisibles que je ne savais pas expliquer. Aujourd’hui, je comprends que je grandissais déjà avec une maladie silencieuse. Mais à partir de ce moment, j’ai fait un choix : ne pas subir, mais comprendre et affronter.

Quels ont été les principaux obstacles que vous avez dû surmonter pour poursuivre vos études et vos activités professionnelles ?

Les obstacles ont été multiples : douleurs physiques imprévisibles, fatigues chroniques, épisodes de crise, mais aussi le poids du diagnostic tardif. Ce qui a nécessité une réorganisation complète de ma vie.

Il y a eu des moments de silence, de lutte intérieure, où il fallait continuer malgré tout, souvent sans que les autres ne comprennent ce que je traversais. Mais j’ai appris à avancer autrement : à m’adapter, écouter mon corps et transformer chaque difficulté en discipline de vie.

Malgré les défis liés à la maladie, vous avez réussi à vous imposer dans le domaine du numérique. D’où vous est venue cette passion ?

Le numérique est pour moi un espace de liberté. Là où le corps peut parfois être limité, l’esprit, lui, peut créer sans frontières.

J’ai découvert dans le digital un outil puissant pour apprendre, innover et surtout sensibiliser. C’est devenu un moyen de porter des causes qui me tiennent à cœur : la santé, les droits des femmes et le développement communautaire.

Vous avez remporté plusieurs distinctions et prix. Quels sont ceux qui vous rendent le plus fière et pourquoi ?

Je suis particulièrement fière des distinctions liées à l’innovation et à l’impact social. Elles représentent bien plus que des trophées : elles symbolisent la reconnaissance d’un parcours construit dans l’effort, la persévérance et la résilience. Ce qui me rend la plus fière, ce n’est pas seulement de gagner, mais de prouver que les limites imposées par la maladie ne définissent pas la valeur d’une vie.

Pouvez-vous présenter votre plateforme de lutte contre la drépanocytose ?

DrepaHope est une initiative que j’ai fondée pour briser le silence autour de la drépanocytose. Elle vise à sensibiliser, informer et accompagner les personnes vivant avec cette maladie, tout en luttant contre la stigmatisation.

Nous travaillons particulièrement auprès des jeunes, des femmes et des familles afin d’améliorer la compréhension de la maladie et d’encourager une prise en charge précoce et humaine.

Quel regard portez-vous aujourd’hui sur la sensibilisation autour de la drépanocytose ?

Il existe encore un grand déficit d’information. Beaucoup de familles découvrent la maladie tardivement, parfois dans la souffrance, parfois dans l’incompréhension.

La drépanocytose reste encore trop silencieuse dans nos sociétés, alors qu’elle touche des milliers de vies. Il est urgent de renforcer la sensibilisation, dès l’école et dans les communautés.

Quels sont les défis des jeunes drépanocytaires ?

Les jeunes drépanocytaires font face à une triple réalité : la santé, l’éducation et l’insertion sociale. Les absences répétées à l’école, le manque de compréhension de l’environnement scolaire et professionnel, ainsi que la stigmatisation sociale rendent leur parcours plus difficile. Pourtant, leur potentiel est immense lorsqu’ils sont accompagnés.

Comment le numérique peut-il contribuer à cette lutte ?

Le numérique est un levier essentiel. Il permet de diffuser l’information, de créer des espaces de soutien, de connecter les patients et de former les communautés.

Il peut aussi contribuer à humaniser la maladie en donnant la parole aux personnes concernées et en facilitant l’accès à des contenus fiables.

Avez-vous un témoignage marquant à partager ?

Oui. Plusieurs jeunes m’ont confié qu’avant de nous connaître, ils pensaient que leur vie était limitée par la maladie. Après l’accompagnement et la sensibilisation, certains ont repris leurs études, d’autres ont osé entreprendre.

Ces histoires sont la preuve que l’information et l’accompagnement peuvent littéralement transformer des vies.

Quel message adressez-vous aux parents d’enfants drépanocytaires ?

Je leur dirais de ne jamais perdre espoir. Un diagnostic ne doit pas être une condamnation. Avec un suivi médical, de l’amour et de la compréhension, un enfant drépanocytaire peut grandir, réussir et s’épanouir.

Quel message souhaitez-vous transmettre aux jeunes drépanocytaires ?

Je leur dirais que leur histoire ne s’arrête pas à la maladie. Ils ont le droit de rêver grand, d’étudier, d’entreprendre et d’innover.

La maladie peut être une épreuve, mais elle peut aussi devenir une force intérieure extraordinaire.

Quelle est la leçon de vie la plus importante que vous retenez de votre parcours ?

La drépanocytose m’a appris que la vie est fragile, mais profondément précieuse. Elle m’a appris que la douleur peut devenir une source de transformation et que nos combats personnels peuvent servir à éclairer la vie des autres.

Aujourd’hui, je ne vois plus la maladie comme une limite, mais comme une mission : celle de donner du sens à mon existence à travers l’impact que je peux avoir sur les autres.

Propos recueillis par Kada Tandina

Mali24.info